De internationale ME/CFS Awareness Day op 12 mei wil aandacht vragen voor de situatie van de getroffenen. Deze is vaak desastreus: een groot deel van de patiënten heeft geen duidelijk erkende diagnose, wat de erkenning van hun beperkingen voor sociale verzekeringen aanzienlijk bemoeilijkt. Het gevolg is dat velen ondanks ernstige beperkingen geen toegang krijgen tot IV-diensten. Velen van hen hebben ook geen duidelijke oriëntatie op waar ondersteuning te vinden is.
Dr. Cornelia Rüegger, sociaal wetenschapper aan de Hogeschool voor Sociaal Werk FHNW, kent de situatie uit eigen ervaring, en dat vanuit beide perspectieven. Als wetenschapper heeft ze zich altijd gericht op de sociale dimensie van ziekte en gezondheid. En sinds een Covid-19-infectie in 2022 ervaart ze als patiënt uit de eerste hand hoe gebrekkig de verzorging en begeleiding is voor mensen die aan ME/CVS lijden.
ME/CFS is moeilijk te begrijpen. Een van de redenen is het gebrek aan kennis over de ziekte bij beroepsgroepen in de gezondheidszorg. 'Het is niet vanzelfsprekend dat elke huisarts weet wat te doen, dat maatschappelijk werkers die in deze context actief zijn, weten wat te doen, dat psychologen weten wat te doen', zegt Cornelia Rüegger. Al de definitie van de ziekte is moeilijk: ze vertoont zich in de meest uiteenlopende vormen. Een gemeenschappelijk kenmerk, dat wel, is volgens Cornelia Rüegger: intolerantie voor belasting. 'Als men de individuele minimale fysieke, cognitieve, emotionele of sociale grenzen overschrijdt, leidt dit tot verslechteringen. Bij sommige getroffenen is al opstaan te veel, bij anderen een lange vergadering, een lang artikel of een belastend telefoongesprek'. Het gevolg: 'Velen verliezen hun werk, kunnen hun rol in het gezin of in de vereniging niet meer vervullen, verliezen vrienden. Partnerschappen eindigen, mensen hebben materiële problemen en voelen zich sociaal geïsoleerd.'
Een ziekte met ernstige sociale gevolgen. Precies hier ligt een factor die bij Long Covid en ME/CVS tot nu toe nauwelijks in de focus stond: de sociale dimensie. Op maatschappelijk-structureel niveau manifesteert de sociale dimensie zich onder andere in de tot dusver ontoereikende erkenning van de ziekte en in structurele hindernissen bij de toegang tot ondersteuningssystemen – met verstrekkende materiële en existentiële gevolgen voor de getroffenen. Op concreet individueel niveau brengt het echter ook aanzienlijke beperkingen en desintegratieprocessen met zich mee.
Al deze factoren zorgen ervoor dat het oorspronkelijke probleem zich vermenigvuldigt, legt Cornelia Rüegger uit: 'De sociale dimensie werkt als een sociale stressor op het lichaam en de psyche terug en kan daardoor de ziekte versterken.' Als dit verband tussen de lichamelijke en de sociale dimensie van de ziekte beter begrepen wordt, zouden we de sociale gevolgen beter kunnen aanpakken. 'Zou men ze professioneel meebehandelen, dan zou het vanzelfsprekend niet tot genezing leiden, maar de levenskwaliteit aanzienlijk verbeteren – en dat is ongelooflijk waardevol.'
Bijscholing als sleutel voor levenskwaliteit. Op dit punt zou sociaal werk van cruciaal belang kunnen zijn, inschat Cornelia Rüegger de situatie. Volgens haar zou een bijscholing over dit onderwerp vanzelfsprekend moeten zijn voor professionals uit dit beroepsveld – 'en wel een die niet over abstracte kwaliteitsvragen gaat, maar over heel concrete professionele oriëntatie: “Wat helpt, en hoe kan ik als professional op een behulpzame manier begeleiden?”
In haar rol als wetenschapper heeft Cornelia Rüegger daarom verschillende bijscholingsaanbiedingen voor professionals in het sociale werk opgezet. Zo biedt een vierdelige basisbijscholing over Long Covid en ME/CFS een interdisciplinair begrip van de ziekte en geeft het praktische begeleiding om kinderen, jongeren en volwassen psychosociaal goed te adviseren en te begeleiden. Daarnaast begint in de herfst een nieuw online format waarin professionals uit de meest uiteenlopende disciplines actuele ontwikkelingen presenteren en in een publiekgesprek bespreken. De aftrap wordt gegeven door Dr. Katrin Bopp van het Universitair Ziekenhuis Basel: op 26 november 2026 geeft zij inzicht in haar multimodale behandelconcept en haar klinische ervaringen.
Daarnaast worden momenteel ook aanbiedingen ontwikkeld ter ondersteuning van naasten van zieke mensen – een zorg die de afgelopen jaren toenemende vraag kent, vooral van ouders van getroffen kinderen en jongeren. Zij hebben bijzonder zwaar te lijden onder de last van de ziekte, heeft Cornelia Rüegger geconstateerd: 'Het is het een om als volwassene getroffen te zijn. Maar kinderen en jongeren – die aan het begin van hun leven staan! – liggen nu thuis, in donkere kamers, afgesneden van vrienden, van onderwijs. Dat is verschrikkelijk.'
Contact:
Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW
Hochschule für Soziale Arbeit
Annette Christine Hoch
Marketing & Kommunikation
Von Roll-Strasse 10
4600 Olten
T +41 62 957 24 97
annette.hoch@fhnw.ch
www.fhnw.ch/sozialearbeit
Verdere informatie op www.fhnw.ch
De Hogeschool voor
Sociaal Werk FHNW
De Hogeschool voor Sociaal Werk FHNW met locaties in Muttenz en Olten is lokaal en regionaal
verankerd, internationaal verbonden en in haar prestaties op het gebied van onderwijs en onderzoek
breed erkend. Met haar focus op onderzoek en ontwikkeling “sociale innovatie” analyseert, initieert en
begeleidt zij innovatieprocessen in samenwerking en uitwisseling met de praktijk. Daarmee bevordert
zij de professionalisering van sociaal werk en draagt zij wezenlijk bij aan het begrip en de innovatieve
aanpak van sociale problemen en maatschappelijke uitdagingen.